L’association Léna a été créée le 26 juin 2013, par Patrick Lechon, papa de Léna, avec sa famille et ses amis.

Léna est atteinte du CDG Syndrome, une maladie extrêment rare qui touche environ 1,5 / 100 000 naissances.

Le CDG syndrome est un syndrome d’origine génétique dont l’acronyme signifie : Congenital Disorder of Glycosylation. Il affecte la fabrication des chaînes de sucres (glycosyl ou oligosaccharides) qui sont accrochées à la plupart des protéines d’un organisme.